Rapport d’activités 2006 (maj 2007)

L’année 2006 a permis au groupe Maladies vasculaires pulmonaires (GMVP) de la SPLF de :

• pérenniser le financement du Réseau français de l’HTAP soutenu par le GIS maladies rares (2000-2006) ;

• maintenir la base de données cliniques et le centre de ressources biologiques de l’hypertension artérielle pulmonaire (> 1 500 patients et 600 échantillons) ;

• lancer un registre national informatisé partagé ;

• ouvrir deux centres experts dans le cadre du programme européen Pulmotension (6e PCRD : Clamart et Créteil) ;

• obtenir la reconnaissance du centre thématique de recherche et de soins Paris-Sud sur la recherche et le soin de l’HTAP ;

•  effectuer deux réunions annuelles d’information du réseau (janvier 2006 au CPLF, à Nice, et novembre 2006, à Paris) ;

• établir des relations régulières avec l’association de patients par une réunion nationale annuelle, en mars 2006, et une réunion des 10 ans de l’association, en octobre 2006 ;

• formaliser les recommandations d’utilisation des traitements de l’HTAP (HAS) ;

• clore le recrutement du PHRC IP4 (biomarqueurs HTAP), 120 patients inclus ;

• lancer le PHRC Drépanocytose – HTAP ;

•  poursuivre 2 PHRC sur l’embolie pulmonaire (HEGP, à Paris et à Brest).

Coordonnateur, Marc Humbert

Rapport 2005