Carnet de suivi FPI de la SPLF informer les patients et faire le lien entre les soignants
L’enjeu d’une information de qualité sur les maladies rares est crucial tant pour les patients eux-mêmes que pour leurs familles et les médecins traitants non spécialistes.
Parce que toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé et que les professionnels de santé sont tenus de délivrer une information claire, précise, fidèle à la réalité sur le déroulement du suivi médical, des droits, obligations, et aides diverses que tout patient peut obtenir, la SPLF vient d’éditer un carnet de suivi de la fibrose pulmonaire idiopathique.
L’enjeu est d’aider au suivi des patients en facilitant la relation entre patients et professionnels de santé ou professionnels sociaux. Inspiré du carnet BPCO édité en 2013 par la SPLF, cet outil réunit des informations pratiques (voir sommaire ci-contre) répondant aux patients qui s’interrogent sur leur maladie, examens et organisation des soins. Le carnet FPI comporte des espaces d’annotations pour les patients et les professionnels et 8 fiches de suivi.
Il a été réalisé par les éditions Imothep Médecine-Sciences sous la direction de Yurdagül Uzunhan (hôpital Avicenne, Bobigny) avec Pierre Mordant (hôpital Bichat, Paris) et Nicolas Postel-Vinay (hôpital européen Georges-Pompidou, Paris).
Le comité de relecture de la SPLF (Philippe Delaval, Rennes – Vincent Cottin, Lyon – Jean-François Cordier, Lyon – Bruno Crestani, Paris – Dominique Israël-Biet, Paris – Dominique Valeyre, Bobigny – Benoît Wallaert, Lille) ainsi que les président(e) s de la FFAAIR, de l’Association Pierre-Enjalran et de l’association Lutte contre la fibrose pulmonaire doivent être remerciés pour leur généreuse participation.
Cette édition a bénéficié du soutien des laboratoires Boerhingher Ingleheim et Roche qui en assurent la diffusion dans les centres spécialisés.
SOMMAIRE
La fibrose pulmonaire idiopathique, de quoi s’agit-il ?
Qu’est-ce que la maladie appelée fibrose pulmonaire idiopathique ?
À quoi est due la fibrose pulmonaire idiopathique ?
Comment se révèle la maladie ?
Combien de personnes sont concernées ?
Est-ce une maladie grave ?
Peut-il y avoir d’autres maladies associées ?
Comment fait-on le diagnostic ?
Quels professionnels de santé pouvez-vous rencontrer ?
Quels sont les examens médicaux pour le diagnostic
et le suivi de la maladie ?
Analyses de sang – Gaz du sang
Radiographie et scanner thoracique
Échographie du cœur
Examens du souffle
Test de marche de 6 minutes
Fibroscopie bronchique avec lavage alvéolaire
Polygraphie respiratoire et polysomnographie (enregistrement du sommeil)
Participer à la recherche clinique, pour quoi faire ?
Conseils et informations utiles pour vivre avec sa maladie
Vie à la maison et au travail
Le moral et le sommeil
Activité physique
Vacances et voyages
Associations de patients
Que faire en cas d’aggravation ?
Traitements et conduite à tenir
Alimentation
Traitement du reflux gastro-œsophagien
Vaccination
Oxygène
Arrêt du tabac
Réhabilitation respiratoire, de quoi s’agit-il ?
Y a-t-il des médicaments contre cette maladie ?
Qu’est-ce qu’un essai thérapeutique ?
Transplantation pulmonaire
Pourquoi pourriez-vous avoir besoin d’une transplantation pulmonaire ?
À quel moment allez-vous rencontrer l’équipe de transplantation ?
À quel moment doit-on envisager plus précisément la transplantation ?
Pouvez-vous être greffé ? Le bilan avant la transplantation
L’inscription sur liste d’attente
