Présentation MNMs

Le groupe Maladies NeuroMusculaires (MNMs) est né en 2000 à l’initiative du Dr Thierry Perez (Lille).

Son objectif est de rassembler les acteurs de la prise en charge du handicap respiratoire liée aux maladies neuromusculaires et à la SLA et de favoriser la recherche et la diffusion des connaissances sur cette thématique.

Il compte actuellement une quarantaine de membres composés de médecins pneumologues, physiologistes, réanimateurs, neurologues, rééducateurs, d’infirmières et de kinésithérapeutes.

Cette diversité de culture médicale et scientifique enrichit la réflexion du groupe MNMs.

Le groupe MNMs a jusqu’à présent orienté ses actions autour de 3 axes principaux :

  • former et informer les professionnels de santé prenant en charge les malades neuromusculaires
  • standardiser la prise en charge du handicap respiratoire d’origine neurologique ou musculaire tant pour la surveillance que la suppléance de la fonction respiratoire
  • favoriser la réalisation d’études multicentriques.

Le groupe MNMs se réunit au moins trois fois par an dont une fois systématiquement à l’occasion du CPLF. Depuis le premier trimestre 2017, le groupe MNMs organise chaque année à la Maison du Poumon une formation concernant les modalités d’assistance ventilatoire spécifique aux patients dépendants de la ventilation 24h/24.

Cliquez ici pour connaître les actions du groupe MNMs

Bureau actuel :

Hélène Prigent, coordinatrice (Paris)

Contact: helene.prigent@aphp.fr

Marjolaine Georges, co-coordinatrice (Dijon)

Contact: marjolaine.georges@chu-dijon.fr

Jesus Gonzalez-Bermejo (Paris)

Thierry Perez (Lille)

 

Fonctionnement MNMs

Le groupe Maladies NeuroMusculaires se réunit au moins trois fois par an dont une fois systématiquement à l’occasion du CPLF. Depuis le premier trimestre 2017, le groupe MNMs organise chaque année à la Maison du Poumon une formation concernant les modalités d’assistance ventilatoire spécifique aux patients dépendants de la ventilation 24h/24.

Le groupe Maladies NeuroMusculaires a plusieurs axes de travail :

  • Promouvoir les différents projets de recherche clinique dans le domaine des maladies neuromusculaires et de la sclérose latérale amyotrophique
  • Favoriser la diffusion des connaissances sur les atteintes respiratoires des maladies neuro-musculaires et de la SLA auprès des pneumologues, neurologues, réanimateurs et des professionnels de santé impliqués dans cette prise en charge (infirmiers, kinésithérapeutes)
    • Diffuser par une newsletter trimestrielle les formations transversales ayant trait aux maladies neuromusculaires
    • Proposer différents outils (cours, ateliers pratiques, outils multimédias…) afin d’accélérer la standardisation de la prise en charge du handicap respiratoire tant pour la surveillance que la suppléance de la fonction ventilatoire.
  • Représenter un interlocuteur cohérent face aux autorités de santé pour l’optimisation de la prise en charge du handicap respiratoire d’origine neurologique ou musculaire
  • Représenter un interlocuteur cohérent face aux industriels pour l’évaluation des nouveaux dispositifs médicaux ou de nouveaux traitements
  • Favoriser le rapprochement avec nos confrères neurologues au sein des filières FILNEMUS pour les maladies neuromusculaires et FILSLAN pour la sclérose latérale amyotrophique
  • Promouvoir les collaborations avec les associations de patients (AFM-téléthon, ARSLA…)

CR de réunions et archivages MNMs

Compte-rendu de la réunion du 16 juin 2016  pdf-icon-fond-gris

Compte rendu d’activité 2016

Télécharger le compte-rendu (30/01/2017)

Compte rendu d’activité 2015

Télécharger le compte-rendu (30/01/2016)

Compte rendu d’activité 2012

Accéder au compte rendu

Compte rendu des journées de coordination nationale des centres SLA (19-21 septembre 2012)


jsla

Compte rendu de la réunion du 29 janvier 2011 – CPLF

Compte rendu de la réunion du 30 janvier 2010 – CPLF

Compte rendu de la réunion du 07 septembre 2009

Compte rendu de la réunion du 17 janvier 2009

Compte rendu de la réunion du 3 Février 2007

Documents et liens MNMs

Les dernières recommandations sur la prise en charge de la SLA publiées par l’HAS en 2006 et toujours en cours à ce jour

Les documents de références

Maladies neuromusculaires- Informations et conseils- Ministère de la Santé -AFM 2006

Maladies neuromusculaires- Soins et urgence – Ministère de la Santé -AFM 2006 

La prise en charge respiratoire du patient SLA- Neurologies 2006

Recommandations Prise en charge des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique- HAS 2005

Recommandations pour la pratique clinique VNI Argumentaire – HAS – AFM 2006

Recommandations pour la pratique clinique VNI Argumentaire – HAS – AFM 2006


Les liens

• L’association pour la recherche sur la SLA et autres maladies du motoneurone.

Checklists patients dépendants

bouton-fleche-actua Checklists patients dépendants

• CheckListe-ventilatorDependentPatient-2019-FR   • CheckListe-ventilatorDependentPatient-2018-ENG • CheckListe-ventilatorDependentPatient-2018-ESP   

bouton-fleche-actua Procédures du GAVO2

• Algorithme gestion des fuites et IAH sous VNI

• Éducation à un ventilateur , “support de Vie”

• Éducation à la sortie d’un malade sous VNI En espagnol • Educación para pacientes con oxigenoterapia domiciliaria. • Educación para pacientes con VMI en domicilio • Educación para pacientes con VMNI domiciliaria


Les vidéos

Service d’exploration fonctionnelle du CHU de Lille, en collaboration avec le groupe SLA et MNM de la SPLF

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