Actualités MNMs
FORMATION
-> le 27/10/2023 à la SPLF, Maison de la Pneumologie Paris 75006
Journée mondiale de la SLA

Journée mondiale de la myopathie FSH

-> le 27/10/2023 à la SPLF, Maison de la Pneumologie Paris 75006
Le groupe Maladies NeuroMusculaires (MNMs) est né en 2000 à l’initiative du Dr Thierry Perez (Lille).
Son objectif est de rassembler les acteurs de la prise en charge du handicap respiratoire liée aux maladies neuromusculaires et à la SLA et de favoriser la recherche et la diffusion des connaissances sur cette thématique.
Il compte actuellement une quarantaine de membres composés de médecins pneumologues, physiologistes, réanimateurs, neurologues, rééducateurs, d’infirmières et de kinésithérapeutes.
Cette diversité de culture médicale et scientifique enrichit la réflexion du groupe MNMs.
Le groupe MNMs a jusqu’à présent orienté ses actions autour de 3 axes principaux :
Le groupe MNMs se réunit au moins trois fois par an dont une fois systématiquement à l’occasion du CPLF. Depuis le premier trimestre 2017, le groupe MNMs organise chaque année à la Maison du Poumon une formation concernant les modalités d’assistance ventilatoire spécifique aux patients dépendants de la ventilation 24h/24.
Cliquez ici pour connaître les actions du groupe MNMs
Bureau actuel :
Hélène Prigent, coordinatrice (Paris)
Contact: helene.prigent@aphp.fr
Marjolaine Georges, co-coordinatrice (Dijon)
Contact: marjolaine.georges@chu-dijon.fr
Jesus Gonzalez-Bermejo (Paris)
Thierry Perez (Lille)
Le groupe Maladies NeuroMusculaires se réunit au moins trois fois par an dont une fois systématiquement à l’occasion du CPLF. Depuis le premier trimestre 2017, le groupe MNMs organise chaque année à la Maison du Poumon une formation concernant les modalités d’assistance ventilatoire spécifique aux patients dépendants de la ventilation 24h/24.
Le groupe Maladies NeuroMusculaires a plusieurs axes de travail :
Compte-rendu de la réunion du 16 juin 2016
Compte rendu d’activité 2016
Télécharger le compte-rendu (30/01/2017)
Compte rendu d’activité 2015
Télécharger le compte-rendu (30/01/2016)
Compte rendu d’activité 2012
Compte rendu des journées de coordination nationale des centres SLA (19-21 septembre 2012)
Compte rendu de la réunion du 29 janvier 2011 – CPLF
Compte rendu de la réunion du 30 janvier 2010 – CPLF
Compte rendu de la réunion du 07 septembre 2009
Les dernières recommandations sur la prise en charge de la SLA publiées par l’HAS en 2006 et toujours en cours à ce jour
Les documents de références
Maladies neuromusculaires- Informations et conseils- Ministère de la Santé -AFM 2006
Maladies neuromusculaires- Soins et urgence – Ministère de la Santé -AFM 2006
La prise en charge respiratoire du patient SLA- Neurologies 2006
Recommandations Prise en charge des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique- HAS 2005
Recommandations pour la pratique clinique VNI Argumentaire – HAS – AFM 2006
Recommandations pour la pratique clinique VNI Argumentaire – HAS – AFM 2006
Les liens
• L’association pour la recherche sur la SLA et autres maladies du motoneurone.
Checklists patients dépendants
Autres langues
• CheckListe-ventilatorDependentPatient-2018-ENG
• CheckListe-ventilatorDependentPatient-2018-ESP
Procédures du GAVO2
• Algorithme gestion des fuites et IAH sous VNI
• Éducation d’un patient sortant sous O2
• Éducation pour la sortie d’un patient trachéotomisé et/ou ventilé
• Éducation à un ventilateur , “support de Vie”
• Éducation à la sortie d’un malade sous VNI
En espagnol
• Educación para pacientes con oxigenoterapia domiciliaria.
• Educación para pacientes con VMI en domicilio
• Educación para pacientes con VMNI domiciliaria
Service d’exploration fonctionnelle du CHU de Lille, en collaboration avec le groupe SLA et MNM de la SPLF