MNMs

Journée mondiale du handicap

La journée mondiale du handicap nous rappelle que l’insuffisance respiratoire est une source invisible à l’œil nu d’un handicap parfois majeur et qu’elle peut compliquer le handicap moteur en augmentant considérablement le fardeau des patients.

Journée mondiale des aidants

Journée mondiale des aidants : coup de projecteur pour les combattants de l’ombre de l’insuffisance respiratoire.
Sans leur attention de tous les instants, bien des patients ne pourraient bénéficier de leur appareillage respiratoire.

FORMATION

-> le 27/10/2023 à la SPLF, Maison de la Pneumologie Paris 75006

https://splf.fr/produit/formation-grk-mnms-2023/

Cliquer sur l’image pour réserver en ligne.

Journée mondiale de la SLA

Journée mondiale de la myopathie FSH

L’actualité FILNEMUS

Présentation MNMs

5 juillet 2022

Le groupe Maladies NeuroMusculaires (MNMs) est né en 2000 à l’initiative du Dr Thierry Perez (Lille).

Son objectif est de rassembler les acteurs de la prise en charge du handicap respiratoire liée aux maladies neuromusculaires et à la SLA et de favoriser la recherche et la diffusion des connaissances sur cette thématique.

Il compte actuellement une quarantaine de membres composés de médecins pneumologues, physiologistes, réanimateurs, neurologues, rééducateurs, d’infirmières et de kinésithérapeutes.

Cette diversité de culture médicale et scientifique enrichit la réflexion du groupe MNMs.

Le groupe MNMs a jusqu’à présent orienté ses actions autour de 3 axes principaux :

former et informer les professionnels de santé prenant en charge les malades neuromusculaires
standardiser la prise en charge du handicap respiratoire d’origine neurologique ou musculaire tant pour la surveillance que la suppléance de la fonction respiratoire
favoriser la réalisation d’études multicentriques.

Le groupe MNMs se réunit au moins trois fois par an dont une fois systématiquement à l’occasion du CPLF. Depuis le premier trimestre 2017, le groupe MNMs organise chaque année à la Maison du Poumon une formation concernant les modalités d’assistance ventilatoire spécifique aux patients dépendants de la ventilation 24h/24.

Cliquez ici pour connaître les actions du groupe MNMs

Bureau actuel :

Hélène Prigent, coordinatrice (Paris)

Contact: helene.prigent@aphp.fr

Marjolaine Georges, co-coordinatrice (Dijon)

Contact: marjolaine.georges@chu-dijon.fr

Jesus Gonzalez-Bermejo (Paris)

Thierry Perez (Lille)

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Fonctionnement MNMs

3 octobre 2020

Le groupe Maladies NeuroMusculaires se réunit au moins trois fois par an dont une fois systématiquement à l’occasion du CPLF. Depuis le premier trimestre 2017, le groupe MNMs organise chaque année à la Maison du Poumon une formation concernant les modalités d’assistance ventilatoire spécifique aux patients dépendants de la ventilation 24h/24.

Le groupe Maladies NeuroMusculaires a plusieurs axes de travail :

Promouvoir les différents projets de recherche clinique dans le domaine des maladies neuromusculaires et de la sclérose latérale amyotrophique
Favoriser la diffusion des connaissances sur les atteintes respiratoires des maladies neuro-musculaires et de la SLA auprès des pneumologues, neurologues, réanimateurs et des professionnels de santé impliqués dans cette prise en charge (infirmiers, kinésithérapeutes)
- Diffuser par une newsletter trimestrielle les formations transversales ayant trait aux maladies neuromusculaires
- Proposer différents outils (cours, ateliers pratiques, outils multimédias…) afin d’accélérer la standardisation de la prise en charge du handicap respiratoire tant pour la surveillance que la suppléance de la fonction ventilatoire.
Représenter un interlocuteur cohérent face aux autorités de santé pour l’optimisation de la prise en charge du handicap respiratoire d’origine neurologique ou musculaire
Représenter un interlocuteur cohérent face aux industriels pour l’évaluation des nouveaux dispositifs médicaux ou de nouveaux traitements
Favoriser le rapprochement avec nos confrères neurologues au sein des filières FILNEMUS pour les maladies neuromusculaires et FILSLAN pour la sclérose latérale amyotrophique
Promouvoir les collaborations avec les associations de patients (AFM-téléthon, ARSLA…)

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