PARTICIPEZ A EMBARC FRANCE
Registre français des bronchectasies hors mucoviscidose
[themify_box style=”download blue rounded” ]Télécharger la présentation[/themify_box]EMBARC c’est quoi ?
European Multicentre Bronchectasis Audit and Research Collaboration
- Un registre européen soutenu par l’ERS, initié en 2015
- Constitué de registres nationaux autonomes
- Concernant les bronchectasies HORS mucoviscidose
- Alimenté par de nombreux cliniciens provenant de différents horizons
- Promoteur: Université de Dundee;
- Investigateur coordonnateur: Dr James Chalmers
- Le rationnel
- Très peu de données sur bronchectasies non muco en termes d’épidémiologie, diagnostic et prise en charge
- Objectifs
- Mieux comprendre et prendre en charge les DDB non muco
- Registre autonome
EMBARC France ?
–Données appartiennent à la France
–Soutien SPLF-GREPI
–Validation CCTIRS-CNIL
–Un conseil scientifique
- Objectifs :
- Contribuer à la recherche clinique dans ce domaine
- Mieux connaitre les spécificités des bronchectasies en France
- Proposer une prise en charge standardisée au niveau du territoire
–Observation clinique = CRF
–Consensus thérapeutiques
- Avoir facilement accès à des référents spécialistes
- Vous pouvez tous participer à EMBARC France !
- Les documents utiles à télécharger
>>> Inclusion centre
>>> CRF Français
>>> Données France
>>> EMBARC mode d’emploi
>>> Information patient EMBARC
>>> Consentement EMBARC
>>> Observation suivi annuel
>>> Qualité de vie France
>>> Avis favorable CEPRO
>>>EMBARC-auto-questionnaire
>>>Reponse-CNIL-EMBARC
>>> fichesbacterio
>>>La charte couleurs des expectorations
Maj 16/05/2017
