Laure Guéroult-Accolas1 d’après une interview réalisée par Caroline Guignot
- Fondatrice et Directrice Générale de l’association Patients en réseau
Pharmacienne de formation, Laure Guéroult-Accolas, a fondé l’association Patients en réseau pour briser l’isolement des malades et créer des ponts entre eux, entre les proches aidants, en lien avec les professionnels de santé. Un levier pour rompre l’isolement, comprendre sa maladie, ses traitements, adhérer aux soins et accéder à des ressources utiles.
« Pharmacienne de formation, j’ai moi-même été touchée par un cancer du sein assez jeune. Malgré mes connaissances, et malgré l’accompagnement que ma mère, malade avant moi, a pu m’apporter durant mon parcours de soins, j’ai vu à quel point il était difficile d’être du côté patient. Parce qu’on ne prévoit pas de tomber malade. Et quand ça arrive, on ne sait pas toujours comment s’y retrouver dans le parcours de soins. Il y a beaucoup de choses que l’on découvre trop tard. J’avais moi-même raté beaucoup d’informations pratiques. Mais je ne savais pas qu’il existait des associations, je ne connaissais pas les possibilités d’accès à un psychologue, à des cures thermales… Après coup, on se rend compte qu’on aurait pu faire autrement et éviter de vraies souffrances, personnelles, familiales, professionnelles. Et puis j’aurais aimé, à l’époque, pouvoir parler à quelqu’un de mon âge, une jeune maman comme je l’étais pour parler de tout cela. »
« C’est cette épreuve qui m’a motivée à créer l’association en 2014, au travers de Mon Réseau Cancer du Sein. À travers ce projet, je voulais gommer les kilomètres, rendre possible le lien entre les patients et entre les proches aidants, qu’importe leur lieu de vie, de soin ou l’avancée de la maladie. L’objectif était d’aider chacun à trouver une information utile, un soutien, une communauté. En 2016, des pneumo-oncologues nous ont contactés pour que l’on puisse aider à mettre en lien les patients atteints de cancer du poumon. C’est ainsi que Mon Réseau Cancer du Poumon est né. Il permet de répondre à un vrai besoin d’échange : même au stade avancé ou métastatique, beaucoup de patients vivent longtemps grâce aux traitements innovants. Mais ils ne comprennent pas toujours pourquoi leurs traitements sont différents, ce qu’impliquent certaines mutations. Et il y a de grosses différences de connaissance au départ et d’information voire d’accompagnement selon les lieux de prise en charge. Nous avons donc développé un réseau social privé autour de cette maladie et proposé un programme d’information : webconférences sur les traitements, les soins de support, les préparations aux traitements, les avancées en chirurgie… Mieux comprendre son traitement, c’est davantage y adhérer, se projeter,s’impliquer. Nous proposons aussi des rencontres
en ligne mensuelles pour les patients Poumon, d’autres pour les nouveaux arrivants, autour de certains sujets, ou pour proposer des ateliers comme la sophrologie… nous organisons aussi quelques rencontres en présentiel, des marches. Concernant l’immunothérapie, nous avons plus récemment conçu un serious game, Mon Immuno Poumon : un véritable quartier virtuel dans lequel on peut se déplacer entre la maison, l’hôpital, le cabinet médical, l’hospitalisation à domicile… et s’informer à chaque étape sur la maladie, les traitements, le rôle des professionnels concernés et ce qu’on doit faire quand on est à la maison (soit la majorité du temps !)… C’est un outil destiné à accompagner les patients dès la première prescription, dans les aspects très concrets de leur quotidien. Depuis, nous avons déployé Mon Réseau Cancer Gynéco en 2019, Mon Réseau Cancer Colorectal en 2020 et Mon Réseau Cancer Proches en 2024. »
