Flore Mathurin¹, Sabrina Aberbache¹, Céline Lustremant¹, Nathalie Aboufarah¹, Mohamed Ihaddadene¹, Sophie Yavordios², Vincent Cottin³
1.Équipe opérationnelle de la filière de santé des maladies respiratoires rares RespiFil. 2.Chargée de mission traitement au sein de la filière RespiFil ; exerce par ailleurs au service de pneumologie du CHU Louis Pradel, Hospices Civils de Lyon (Lyon, France) ; affiliée au LBBE (UMR CNRS 5558). Coordonnateur de la filière RespiFil. 3.Coordonnateur du CRMR des maladies pulmonaires rares (OrphaLung). Chef du service de pneumologie à l’Hôpital Louis Pradel, Hospices Civils de Lyon (Lyon, France) et affilié à l’UMR 754, Université Claude Bernard Lyon 1 (Lyon, France).
Dans le champ des maladies respiratoires rares, le pneumologue est souvent en première ligne face à des diagnostics incertains, des trajectoires cliniques atypiques ou des décisions thérapeutiques
à fort enjeu. Les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) nationales organisées par la filière RespiFil constituent un dispositif structurant pour sécuriser ces décisions et rompre l’isolement face aux situations complexes.
Créée en 2014, RespiFil est la filière nationale de santé dédiée aux maladies respiratoires rares. Labellisée et financée par le ministère chargé de la Santé, elle vise à structurer l’expertise nationale, améliorer l’accès au diagnostic, harmoniser les pratiques et soutenir la recherche et la formation. Elle déploie notamment un réseau de Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) nationales, permettant la discussion collective des cas complexes de maladies respiratoires rares.
Un outil d’aide à la décision
Pour le pneumologue hospitalier ou libéral, les RCP RespiFil permettent :
- d’obtenir un avis collégial national sur un dossier complexe ;
- d’accéder à une expertise hyperspécialisée ;
- de sécuriser une stratégie diagnostique ou
thérapeutique ; - d’orienter un patient vers un centre expert ;
- d’optimiser l’accès au diagnostic génétique.
Chaque séance réunit au minimum trois spécialités différentes (pneumologues, généticiens, radiologues, anatomopathologistes, pharmaciens…), garantissant une discussion multidisciplinaire.
