Interview de Abdelhalim El Gaddari 1
- Secrétaire Général du Comité Patients Cancer de l’AP-HP Nord Université Paris Cité et militant engagé de l’association ALK+ ROS1 France cancer poumon
Abdelhalim El Gaddari, psychologue de formation et anciennement directeur d’association, a reçu un diagnostic de cancer du poumon en 2022. Il partage son parcours médical, son engagement son ressenti et ses espérances.
Fort de 25 années d’engagement dans la lutte contre le VIH et frappé par le manque de structuration, de place faite aux patients et de soutien suffisant des politiques de santé, il s’investit dans l’association ALK+ ROS1 France cancer poumon, un acteur indispensable pour traduire les savoirs médicaux, orienter, soutenir et donner une voix à celles et ceux qu’on entend rarement.
En mars 2022, à l’âge de 49 ans, j’ai reçu un diagnostic de cancer du poumon non à petites cellules de stade 4, avec une altération génétique rare – ROS1 – qui touche moins de 2 % des patient.e.s atteint.e.s de cancer du poumon, et concerne souvent des non-fumeurs, comme moi. Heureusement, des traitements ciblés – les inhibiteurs de tyrosine kinase (TKI) – s’ils ne guérissent pas, peuvent freiner la progression de la maladie et améliorer la qualité de vie.
Les premiers mois : choc, traitement, résistance
Tout a commencé par une toux persistante, accompagnée d’un épanchement pleural. Quinze jours d’hospitalisation plus tard, les nombreux examens révélaient deux tumeurs et de nombreux nodules pulmonaires. La chimiothérapie a démarré sans attendre, avant même la confirmation de l’altération ROS1. Ce n’était pas ma première confrontation au cancer, qui m’avait touché à l’âge de 14 ans, mais mon regard était désormais modifié par ma maturité et mon expérience.
J’ai été traité efficacement près de deux ans par la chimiothérapie. L’apparition d’une atteinte méningée a conduit à un changement de traitement : j’ai commencé le lorlatinib, un TKI administré par voie orale. Finis les hôpitaux de jour toutes les trois semaines. Mon quotidien est redevenu un peu plus léger, même si un essoufflement persistant continue de me gêner profondément.
