La majorité des patients suivis pour une fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) évoluent en quelques années vers une insuffisance respiratoire terminale. La médiane de survie de 3 à 5 ans est comparable à celle des cancers bronchopulmonaires. Si les soins palliatifs font partie de la prise en charge recommandée de la FPI, ils ne sont pas largement utilisés. La dyspnée est le symptôme le plus invalidant, et est à l’origine d’une anxiété pour le patient et son entourage.
Une équipe canadienne a mis au point un programme palliatif pour les patients ayant une FPI. Ce programme a pour but : d’apprendre aux patients à quantifier leur dyspnée, à reconnaître les situations à risque de dyspnée et à apprendre comment soulager ce symptôme (repos ± oxygénothérapie ± anxiolytique ou morphinique), mais aussi à savoir qui contacter en cas de dyspnée majeure ne cédant pas avec les premières mesures.
Le nombre de jours passés à la maison dans la dernière année de vie est un bon indicateur de l’efficacité d’une prise en charge palliative. Soixante-dix-neuf dossiers ont été revus. Les auteurs comparent 25 patients ayant participé au programme palliatif décrit, 12 patients pris en charge dans la même structure de soins avant la mise en place du programme palliatif. Cinquante-quatre patients étaient suivis en médecine générale et sans accès à des soins palliatifs. Le nombre de jours d’hospitalisation dans la dernière année de vie était significativement plus bas chez les patients ayant bénéficié du programme (9 jours versus 23 jours). Huit d’entre eux n’ont pas été hospitalisés au cours de la dernière année de vie. Tous les patients suivis par l’équipe palliative multidisciplinaire ont reçu des anxiolytiques et des opioïdes contre 11 % des patients suivis en médecine générale.
Lors de la discussion qui a suivi la présentation orale, les participants ont insisté sur la nécessité d’impliquer l’entourage proche dans les programmes palliatifs. En effet, cette amélioration du temps passé à son domicile ne doit pas se faire au détriment des aidants pour qui l’hospitalisation peut également être un moment de répit.
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Diane Bouvry, hôpital Avicenne, Bobigny
D’après Moolji M, session D14, A7008 — Multidisciplinary Collaborative Care for Idiopathic Pulmonary Fibrosis Increases Days Spent at Home During the Last 12 Months of Life.
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