Le groupe Maladies NeuroMusculaires se réunit au moins trois fois par an dont une fois systématiquement à l’occasion du CPLF. Depuis le premier trimestre 2017, le groupe MNMs organise chaque année à la Maison du Poumon une formation concernant les modalités d’assistance ventilatoire spécifique aux patients dépendants de la ventilation 24h/24.
Le groupe Maladies NeuroMusculaires a plusieurs axes de travail :
- Promouvoir les différents projets de recherche clinique dans le domaine des maladies neuromusculaires et de la sclérose latérale amyotrophique
- Favoriser la diffusion des connaissances sur les atteintes respiratoires des maladies neuro-musculaires et de la SLA auprès des pneumologues, neurologues, réanimateurs et des professionnels de santé impliqués dans cette prise en charge (infirmiers, kinésithérapeutes)
- Diffuser par une newsletter trimestrielle les formations transversales ayant trait aux maladies neuromusculaires
- Proposer différents outils (cours, ateliers pratiques, outils multimédias…) afin d’accélérer la standardisation de la prise en charge du handicap respiratoire tant pour la surveillance que la suppléance de la fonction ventilatoire.
- Représenter un interlocuteur cohérent face aux autorités de santé pour l’optimisation de la prise en charge du handicap respiratoire d’origine neurologique ou musculaire
- Représenter un interlocuteur cohérent face aux industriels pour l’évaluation des nouveaux dispositifs médicaux ou de nouveaux traitements
- Favoriser le rapprochement avec nos confrères neurologues au sein des filières FILNEMUS pour les maladies neuromusculaires et FILSLAN pour la sclérose latérale amyotrophique
- Promouvoir les collaborations avec les associations de patients (AFM-téléthon, ARSLA…)
