Le groupe Maladies NeuroMusculaires (MNMs) est né en 2000 à l’initiative du Dr Thierry Perez (Lille).
Son objectif est de rassembler les acteurs de la prise en charge du handicap respiratoire liée aux maladies neuromusculaires et à la SLA et de favoriser la recherche et la diffusion des connaissances sur cette thématique.
Il compte actuellement une quarantaine de membres composés de médecins pneumologues, physiologistes, réanimateurs, neurologues, rééducateurs, d’infirmières et de kinésithérapeutes.
Cette diversité de culture médicale et scientifique enrichit la réflexion du groupe MNMs.
Le groupe MNMs a jusqu’à présent orienté ses actions autour de 3 axes principaux :
- former et informer les professionnels de santé prenant en charge les malades neuromusculaires
- standardiser la prise en charge du handicap respiratoire d’origine neurologique ou musculaire tant pour la surveillance que la suppléance de la fonction respiratoire
- favoriser la réalisation d’études multicentriques.
Le groupe MNMs se réunit au moins trois fois par an dont une fois systématiquement à l’occasion du CPLF. Depuis le premier trimestre 2017, le groupe MNMs organise chaque année à la Maison du Poumon une formation concernant les modalités d’assistance ventilatoire spécifique aux patients dépendants de la ventilation 24h/24.
Cliquez ici pour connaître les actions du groupe MNMs
Bureau actuel :
Hélène Prigent, coordinatrice (Paris)
Contact: helene.prigent@aphp.fr
Marjolaine Georges, co-coordinatrice (Dijon)
Contact: marjolaine.georges@chu-dijon.fr
Jesus Gonzalez-Bermejo (Paris)
Thierry Perez (Lille)
