Cette page rassemble divers documents en accès libre, dont le groupe a jugé de l’importance pour tous les praticiens impliqués dans la ventilation non invasive.
Le questionnaire SRI est un questionnaire validé pour évaluer la qualité de vie liée à la santé des patients atteints d’insuffisance respiratoire chronique et ventilés à domicile. Il a été conçu et validé en langue allemande par le Pr Wolfram Windisch (Université de Fribourg, Allemagne). Le GAV en a effectué la traduction et l’adaptation transculturelle en français. La validation est en cours dans une étude multicentrique en France. Accéder au document
Marjolaine Georges : Coordinatrice Jésus Gonzalez-Bermejo Vice-coordinateur Léo Grassion Trésorier Georges Calcaianu Relation avec le CHG Antoine Cuvelier comité scientifique Mathieu Delorme relation avec le groupe Kinésithérapie Respiratoire de la SPLF Jean Paul Janssens comité scientifique Sandrine Pontier responsable des formations Arnaud Prigent relation avec les médecins libéraux Claudio Rabec comité scientifique Sandra Van den Broecke comité scientifique
Dates Importantes 4 dates importantes dans l’année – 2 formation à la ventilation de domicile en juin et décembre – 1 réunion recherche en juillet – 1 réunion club de discussion de la VNI en novembre
La prochaine session aura lieu le 13 décembre 2024
Maison de la Pneumologie, 68 Boulevard Saint-Michel 75006 Paris Possibilité devalider son obligation annuelle de DPC via cette formation (uniquement pour les pneumologues)
La prochaine session aura lieu le 13 décembre 2024
Maison de la Pneumologie, 68 Boulevard Saint-Michel 75006 Paris Possibilité devalider son obligation annuelle de DPC via cette formation (uniquement pour les pneumologues)
Le Ministère de la transition écologique travaille à l’élaboration d’un décret encadrant l’expérimentation, avant la fin de l’hiver, d’un nouveau dispositif de sauvegarde du système électrique qui pourrait permettre de baisser la consommation d’électricité en France lors de situations tendues (EcoWatt orange ou rouge), et ainsi éviter de recourir à des coupures temporaires (délestage) dans l’éventualité où celles-ci auraient été nécessaires pour préserver notre système électrique, en cas de déséquilibre entre la production d’électricité et la consommation.
Cette expérimentation consistera à baisser temporairement la puissance maximale pouvant être soutirée du compteur, tout en préservant un minimum d’alimentation électrique pour tous les clients particuliers, en limitant celle-ci aux usages essentiels avec une puissance de 3kVA (=3kWh). Cette expérimentation sera réalisée sur les périodes de pointes de la consommation d’un jour ouvré (matin et fin d’après-midi), durant un laps de temps restreint vu de chaque client (2h environ). Si le seuil de 3kVA est dépassé chez le client, son alimentation électrique sera alors coupée mais le courant pourra être rétabli par ses soins s’il débranche au préalable une partie de ses appareils, afin de passer sous le seuil de 3kVA. Si le client est absent et que son alimentation est coupée, elle sera automatiquement rétablie à la fin de la période d’expérimentation. Si la puissance soutirée par le client est inférieure à 3 kVA, il ne se passera rien.
A titre indicatif, la consommation d’un respirateur « support de vie » de niveau 3 est inférieur à 0.5 kVA (=0.5 kWh) et ne devrait donc entraîner de coupure.
Par ailleurs, la prestation des malades dépendants d’une assistance ventilatoire « à haut risque vital » est déjà très protectrice depuis des années et protègera suffisamment les malades dans la perspective de coupure d’électricité d’une durée inférieure à 2 à 4 heures.
L’avis donné par le GAVO2 de la SPLF l’hiver dernier reste valable et les différentes règlementations doivent être connues et appliquées.
Elles concernent :
– les patients sous ventilation non invasive avec prescription d’une durée ≥ 16 heures /24 ou ayant une utilisation effective moyenne sur les trois derniers mois ≥ 16h/24 (1) – les patients sous ventilation invasive, via une trachéotomie, quel que soit le temps d’utilisation quotidien (2) – les patients ventilés dans le cadre d’un syndrome d’Ondine ou syndrome d’hypoventilation centrale congénitale, quel que soit le temps d’utilisation quotidien (2)
Trois vérifications sont recommandées :
1) Recensement des patients concernés.
Actions à envisager
• Si vous êtes déjà considéré comme malade dépendant, votre situation a dû être déclarée avec le formulaire CERFA (Cerfa 10401*02 et 10402*02) destiné à l’ARS puis à votre fournisseur d’électricité. Ceci doit être renouvelé tous les ans. • Si vous utilisez votre ventilateur plus de 16h par jour et que vous n’êtes pas considéré comme « dépendant d’un ventilateur », vous devez immédiatement vous signaler auprès de votre prestataire afin de vous mettre à niveau
2) Vérification par le prestataire que le patient bénéficie d’un matériel adapté à domicile :
• Deux respirateurs(1) « support de vie »(3) de niveau 3(2) sur lesquels le programme de ventilation principal (programme de nuit pour une majorité des patients) doit être paramétré à l’identique, • Un ballon auto-remplisseur (4) et un aspirateur à sécrétions doté d’une batterie pour les patients trachéotomisés sont recommandés (1) • Des batteries de secours sont nécessaires (1) (possiblement avec un pack externe en plus des batteries des ventilateurs(5).
3) Rappels de consignes de sécurité :
• Vérifier que le second respirateur est branché avec batterie chargée, prêt à l’emploi, circuit monté. • De préférence, les respirateurs doivent être branchés sur une prise électrique indépendante. Autrement dit, les multiprises avec interrupteur sont à éviter, afin de réduire le risque de problèmes techniques (6)
FOCUS OXYGENE Il est possible que certains malades soient également dépendants d’une source à O2. Là aussi, selon la réglementation existante, le patient dispose d’une bouteille d’oxygène de secours au domicile dont le volume est adapté au débit d’oxygène du patient pour un temps largement supérieur >4H que ce soit pour l’oxygène long terme (7) ou court terme (8)
• CheckListe-ventilatorDependentPatient-2018-ENG 
• CheckListe-ventilatorDependentPatient-2018-ESP 
