Soins palliatifs et maladie respiratoire chronique hors oncologie

Dans la première partie de cette présentation, l’oratrice a rappelé la définition des soins palliatifs, puis elle s’est surtout focalisée sur la manière d’aborder la fin de vie lors des discussions. Il en ressort que différents outils sont disponibles pour aider le médecin à discuter de la suite lorsque la fin de vie approche. Le PICT est notamment un outil qui se focalise sur la vulnérabilité, la fatigabilité et la fragilité (https://www.soinspalliatifs.be/pict-palliative-care-indicators-too.html).

Cette discussion doit se faire uniquement avec l’accord du patient. C’est le patient qui donne son accord pour recevoir les éléments inhérents à la fin de vie. Le conjoint peut parfois s’immiscer dans la discussion, mais en aucun cas il ne peut être le décideur. Le patient doit être mis au courant des événements qui pourraient ou vont se produire. Bien que souvent difficile à entendre, cela aide à une meilleure sérénité pour faire face aux situations futures. Le patient doit être accompagné au niveau médical, administratif et spirituel selon les besoins. Ces discussions sont encore souvent menées trop tardivement actuellement. Elles peuvent pourtant facilement s’intégrer dans le programme de réhabilitation respiratoire. Des séances de groupe peuvent offrir une bonne porte d’entrée. Tous les intervenants doivent être bien au courant des discussions menées et des décisions prises. Ces décisions sont collectées dans un dossier partagé et accessible à tous dans un monde idéal. La seconde oratrice a insisté sur l’importance de la collaboration entre le service de soins palliatifs et le service de pneumologie. De son expérience suisse, il ressort clairement que c’est une clé importante. Trop peu de patients se voient proposer des soins palliatifs. Le dernier orateur ajoutera que malgré la possibilité d’euthanasie en Belgique, hors contexte oncologique, ceux qui en font la demande restent bien plus nombreux que ceux qui en arrivent là réellement.

De l’expérience suisse, il apparaît que des consultations palliatives en amont peuvent faciliter la démarche. De même que l’existence d’une équipe se rendant au domicile du patient.


D’après la session A28 « Soins palliatifs et maladie respiratoire chronique hors oncologie : c’est arrivé près de chez nous » du samedi 25 janvier 2025 et les communications :
« Dépénalisation de l’euthanasie : expérience belge », de François Damas (Bruxelles)
« Quand et comment parler de fin de vie et de directives anticipées », de Madeleine Charles (Bruxelles)
« Organisation des soins palliatifs pour le patient et ses aidants en Suisse », de Lisa Hentsch (Genève)

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