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Léo Grassion
Pneumologue – Praticien hospitalier contractuel, Service des maladies respiratoires –
Hôpital de jour de ventilation – CHU de Bordeaux
Site Haut-Lévèque – 33600 Pessac

Depuis juillet 2023, la télésurveillance des patients sous ventilation non invasive (VNI) et sous oxygénothérapie est passée dans le droit commun, permettant ainsi à tout praticien de la proposer à ses patients. L’objectif affiché est d’améliorer le parcours de soin, d’optimiser la prise en charge, avec possiblement des bénéfices sur la qualité de vie, voire sur la morbi-mortalité. Cependant, la mise en pratique de cette télésurveillance est en réalité plus complexe qu’elle n’y paraît. Faisant intervenir de nombreux acteurs dans un parcours de soins déjà complexe, soignants et patients peuvent parfois s’y sentir perdus, à juste titre ! Dans cette série, nous proposons d’aborder la télésurveillance sous quatre angles différents : le médecin prescripteur, l’opérateur de télésurveillance, le prestataire de service et de distribution de matériel ainsi que le patient. L’objectif est d’y voir un peu plus clair sur les attentes et les rôles de chacun. Bonne lecture.

Intégration dans la pratique du pneumologue

François Bughin
Département de Physiologie Clinique, CHU Lapeyronie, Montpellier et Clinique du Millénaire, Montpellier

Face à l’augmentation des pathologies respiratoires chroniques, la télésurveillance apparaît comme un outil précieux pour optimiser la prise en charge des patients sous ventilation non invasive (VNI). Le suivi à distance qu’elle permet aide les pneumologues à mieux contrôler l’observance, anticiper. les complications et adapter rapidement les traitements.

L’insuffisance respiratoire chronique (IRC) représente un défi médical croissant, en raison de l’augmentation du nombre de patients atteints de pathologies telles que la BPCO, les maladies neuromusculaires ou le syndrome d’obésité-hypoventilation. La ventilation non invasive (VNI) à domicile s’est imposée comme une stratégie efficace pour améliorer l’état de santé de ces patients. Toutefois, le suivi de l’efficacité du traitement, l’observance et la détection précoce des complications restent des enjeux majeurs. La télésurveillance constitue une réponse adaptée à ces problématiques, permettant un suivi rapproché et optimisé.

Définition de la télésurveillance et cadre réglementaire
La télésurveillance a pour objectifs de stabiliser la maladie et d’améliorer l’état de santé grâce à un suivi régulier par un professionnel médical, de renforcer la coordination entre les différents professionnels de santé autour du patient et d’améliorer la qualité de vie en prévenant les complications et en favorisant une prise en charge au plus près du lieu de vie.
En France, la télésurveillance des patients avec une insuffisance respiratoire chronique en affection longue durée (ALD-14) traités par VNI et/ou oxygénothérapie est reconnue comme un acte de télémédecine depuis 2023. Le modèle de financement repose sur un double forfait comprenant un forfait opérateur de 28 €/mois/patient et un forfait technique de 50 € mois/patient. […]

Patient : « Je perds un peu d’intimité, mais je gagne en tranquillité d’esprit »

Jean-Paul Vasseur
Vice-Président et Trésorier de la FFAAIR (Fédération Française des Associations et Amicales de malades, Insuffisants ou
handicapés Respiratoires), Chargé des Activités Physiques Adaptées

Jean-Paul Vasseur évoque la façon dont la télésurveillance s’est intégrée dans son quotidien et a modifié la perception de sa prise en charge.

J’ai découvert que j’allais devoir être ventilé à domicile car ma fatigue devenait invivable : je m’essoufflais pour monter un étage, et mon sommeil était haché. Mon pneumologue m’a proposé la VNI pour m’aider à respirer la nuit. J’avoue que l’idée d’être branché à un appareil m’angoissait un peu, mais je sentais que c’était nécessaire pour retrouver un vrai repos.
La première fois, ma première nuit avec l’appareil était honnêtement une sensation étrange. Le masque, le souffle mécanique, tels de nouveaux organes que je ne maîtrisais pas et avec lesquels je devais apprendre à vivre… Je me suis senti comme « assisté » mais aussi un peu dépouillé de ma part d’intimité. J’ai mis plusieurs jours à m’habituer au masque, à accepter le bruit léger du ventilateur et les sensations de pression. C’était à la fois un soulagement – je respirais mieux, donc mon sommeil s’en trouvait amélioré – et un changement fort dans ma vie quotidienne.
On m’a ensuite proposé la télésurveillance. Concrètement, mon appareil de VNI envoie chaque nuit des données (durée d’utilisation, fuites, fréquence respiratoire) à une plateforme sécurisée. Deux fois par semaine, un kinésithérapeute ou un infirmier regarde ces informations : si quelque chose sort de l’ordinaire, ils me contactent par SMS ou par téléphone pour vérifier que tout va bien. Au début, j’avais peur que ce ne soit trop intrusif : chaque alerte me rendait anxieux. Mais petit à petit, j’ai compris que c’était fait pour ma sécurité.[…]

Les paramédicaux, un maillon essentiel dans la télésurveillance

Thomas Réginault
Masseur-kinésithérapeute, Réanimation Médicale, CHU Bordeaux. Co-fondateur Zéphyr paramed

La télésurveillance offre un nouvel outil dans le suivi des patients sous ventilation non invasive (VNI). Beaucoup d’interrogations restent en suspens quant à son efficacité mais aussi dans sa réalisation.

Depuis juillet 2023, date à laquelle la télésurveillance des insuffisants respiratoires est entrée dans le droit commun, le suivi de la VNI à domicile habituellement assuré par les prestataires de services et distributeurs de matériel (PSDM) peut revêtir un nouveau format pour en améliorer l’observance et la qualité. La télésurveillance complète le suivi des patients sous VNI à domicile grâce à la constitution d’équipes « opérateurs » composées d’un médecin spécialiste qui peut se faire assister par des professionnels paramédicaux tels qu’infirmiers (IDE), infirmiers de pratique avancée (IPA) ou masseurs-kinésithérapeutes (MK) pour assurer la délégation de certaines tâches comme le pré-filtrage des alertes ainsi que l’accompagnement thérapeutique téléphonique (ATT).
L’action des professionnels paramédicaux spécialisés dans la prise en charge des patients ventilés dans le cadre de la délégation de la gestion des alertes et de l’ATT au cours de la télésurveillance a pour but de :

-avertir le prescripteur à bon escient.

-filtrer les alertes avec pertinence en confrontant l’alerte avec des périodes antérieures et d’autres données de monitoring de la ventilation ;

-proposer et coordonner des solutions avec le PSDM et le prescripteur ;

-réaliser des accompagnements thérapeutiques téléphoniques pour évaluer les difficultés rencontrées et confronter certaines alertes avec des symptômes décrits par les patients ;

[…]

Entre promesses et défis

Joëlle Texereau
Pneumologue, directrice médicale Air Liquide Healthcare France

La télésurveillance des patients VNI gagne en intérêt en Europe pour son potentiel d’amélioration de la prise en charge. La France a été pionnière dans le domaine via le programme ETAPES (Expérimentations de Télémédecine pour l’Amélioration des Parcours En Santé). Des études récentes ¹,², dans lesquelles le prestataire assurait la distribution du dispositif médical numérique de télésurveillance, le filtrage des alertes et l’accompagnement thérapeutique ont montré les bénéfices de cette approche pour améliorer la qualité de la ventilation et le contrôle de l’hypercapnie, avec une charge de travail acceptable (et optimisable) pour traiter les alertes. Depuis son passage en droit commun, le déploiement de la télésurveillance en VNI doit cependant relever des défis organisationnels, techniques et administratifs.

Dispositifs médicaux de traitement connectés : sous la responsabilité du prestataire
Contrairement à la télésurveillance pour l’insuffisance cardiaque, le diabète ou l’insuffisance rénale, la télésurveillance en insuffisance respiratoire chronique ne concerne que des patients ayant un appareillage respiratoire à domicile (respirateur ou source d’oxygène) dont le prestataire est propriétaire. Le prestataire est également responsable au sens du règlement européen de traitement des données personnelles (RGPD) de la collecte des données du respirateur. Il est le seul à pouvoir mettre en oeuvre et assurer le maintien de la connectivité (activer la communication du respirateur, parfois ajouter un modem et paramétrer le réseau, faire le ’lien’ informatique entre le numéro de série du dispositif et l’identifiant du patient, et recommencer en cas de changement de dispositif, de perte de transmission, de changement temporaire de résidence,…) puis permettre la collecte des données par le dispositif médical numérique (DMN) de télésurveillance. […]