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Réservé aux membres de la SPLF – profiter des avantages du groupe 1) participer aux réunions du groupe (recherche et enseignement en juin et Club du GAVO2 en novembre) 2) Avoir les conseils du GAVO2 en avant première et exclusivité pendant 6 mois 3) Participer au choix du conseil du GAVO2 de l’année 4) Recevoir pendant la crise la liste mensuelle (voir hebdomadaire si nécessaire) du matériel disponible en France 5) Avoir accès aux documents partagés du GAVO2
Cette page rassemble divers documents en accès libre, dont le groupe a jugé de l’importance pour tous les praticiens impliqués dans la ventilation non invasive.
Le questionnaire SRI est un questionnaire validé pour évaluer la qualité de vie liée à la santé des patients atteints d’insuffisance respiratoire chronique et ventilés à domicile. Il a été conçu et validé en langue allemande par le Pr Wolfram Windisch (Université de Fribourg, Allemagne). Le GAV en a effectué la traduction et l’adaptation transculturelle en français. La validation est en cours dans une étude multicentrique en France. Accéder au document
Le GAVO2 de la SPLF rappelle que la prestation des malades dépendants d’une assistance ventilatoire « à haut risque vital » est déjà très protectrice depuis des années et protègera suffisamment les malades dans la perspective de coupure d’électricité d’une durée inférieure à 2 à 4 heures.
Ainsi les différentes règlementations doivent être connues et appliquées
– Patients sous ventilation non invasive avec prescription d’une durée ≥ 16 heures /24 ou ayant une utilisation effective moyenne sur les trois derniers mois ≥ 16h/24 (1) – Patients sous ventilation invasive, via une trachéotomie, quel que soit le temps d’utilisation quotidien (2) – Patients ventilés dans le cadre d’un syndrome d’Ondine ou syndrome d’hypoventilation centrale congénitale, quel que soit le temps d’utilisation quotidien (2)
3 vérifications sont recommandées :
1) Recensement des patients concernés.
Actions à envisager
• Si vous êtes déjà considéré comme malade dépendant, votre situation a dû être déclarée avec le formulaire CERFA (Cerfa 10401*02 et 10402*02)destiné à l’ARS puis à votre fournisseur d’électricité. Ceci doit être renouvelé tous les ans. • Si vous utilisez votre ventilateur plus de 16h par jour et que vous n’êtes pas considéré comme « dépendant d’un ventilateur », vous devez immédiatement vous signaler auprès de votre prestataire afin de vous mettre à niveau
2) Vérification par le prestataire que le patient bénéficie d’un matériel adapté à domicile :
• Deux respirateurs(1) « support de vie »(3) de niveau 3(2) sur lesquels le programme de ventilation principal (programme de nuit pour une majorité des patients) doivent être paramétrés à l’identique, • Un ballon auto-remplisseur (4) et aspirateur à sécrétions doté d’une batterie pour les patients trachéotomisés est recommandé (1) • Des batteries de secours sont nécessaires (1) (possiblement avec un pack externe en plus des batteries des ventilateurs(5).
3) Rappels de consignes de sécurité :
• Vérifier que le second respirateur est branché avec batterie chargée, prêt à l’emploi, circuit monté. • De préférence, les respirateurs doivent être branchés sur une prise électrique indépendante. Autrement dit, les multiprises avec interrupteur sont à éviter, afin de réduire le risque de problèmes techniques (6)
FOCUS OXYGENE Il est possible que certains malades soient également dépendants d’une source à O2. Là aussi, selon la réglementation existante, le patient dispose d’une bouteille d’oxygène de secours au domicile dont le volume est adapté au débit d’oxygène du patient pour un temps largement supérieur >4H que ce soit pour l’oxygène long terme (7) ou court terme (8)
Marjolaine Georges : Coordinatrice Philippe Wibart : Relation avec la SKR Sandra Vandenbroeck : relation avec la société belge de pneumologie et les internes de pneumologie Valérie Attali : relation avec le groupe sommeil de la SPLF et la SFMRS Christine Cheval : relation avec tous les hôpitaux non universitaires Jean Paul Janssens : comité scientique Antoine Cuvelier : comité scientifique Claudio Rabec : comité scientifique Sandrine Pontier : responsable des formations Arnaud Prigent : relation avec les médecins libéraux Maxime Patout communication et réseaux sociaux + non membre du bureau mais en correspondant AJPO2 : Leo Grassion
Dates Importantes 4 dates importantes dans l’année – 2 formation à la ventilation de domicile en juin et décembre – 1 réunion recherche en juillet – 1 réunion club de discussion de la VNI en novembre