VNI

Enfin un traitement qui guérit !!!

Pendant des décennies, le traitement de la narcolepsie de type 1 a reposé sur une stratégie essentiellement symptomatique avec différents stimulants de l’éveil. Pourtant, depuis la découverte du déficit en orexine (ou hypocrétine), l’idée d’un traitement ciblant directement cette voie représentait un espoir thérapeutique majeur.

L’oveporexton (TAK-861) est un agoniste sélectif oral du récepteur 2 de l’orexine en développement. Après les résultats spectaculaires de la phase 2 publiés en 2025 1, ceux de l’étude Radiant Light de phase 3 confirment l’ampleur du signal clinique. Dans cet essai contrôlé randomisé, 70 patients atteints de narcolepsie de type 1 avec un taux d’orexine dans le LCR ≤110 pg/mL bénéficient d’un traitement par oveporexton (2 mg, 2 fois par jour) et sont comparés à 35 sujets contrôles après 12 semaines de traitement. La latence d’endormissement aux tests de maintien d’éveil est significativement augmentée, passant de 4,5 à 20,1 minutes (p<0,001) et devient normale pour une majorité des patients. Il en est de même pour la somnolence avec une diminution du score d’Epworth de 9,5 [7,9-11,1] points (p<0,001), tandis que la fréquence hebdomadaire des accès de cataplexie chute de près de 90 %. La qualité de vie et les scores de sévérité de la narcolepsie sont également améliorés. La tolérance apparaît globalement satisfaisante. Les principaux effets secondaires étaient l’insomnie (57% des patients), une pollakiurie (61% des patients) et les urgences mictionnelles (14% des patients). Aucun événement indésirable grave n’a été observé et notamment pas de toxicité hépatique comme une précédente molécule de cette classe.

Ces résultats représentent l’une des avancées thérapeutiques les plus importantes de ces dernières années en médecine du sommeil. Pour la première fois, un traitement agissant directement sur le mécanisme physiopathologique central de la narcolepsie de type 1 corrige simultanément les deux dimensions centrales de la maladie, la vigilance et les cataplexies et est bien toléré. Une analyse secondaire publiée en 2026 suggère même des bénéfices cognitifs associés au traitement 2

D’après Bogan RK. Efficacy and safety of oveporexton (TAK-861), an oral orexin receptor 2 agonist for the treatment of narcolepsy type 1: results from the phase 3 radiant light study. Session C21 (From orexin agonists to oxybutynin: a new era of pharmacologic therapies in sleep medicine).

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La VNI précoce est-elle bénéfique chez les patients SLA ?!

La ventilation non invasive (VNI) constitue aujourd’hui un élément majeur de la prise en charge respiratoire des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Pourtant, la question du moment optimal pour débuter ce traitement reste débattue.

Dans ce contexte, l’équipe de Pierre Tankéré a exploité les données exhaustives du Système National des Données de Santé (SNDS) afin d’analyser les trajectoires de soins avant et après l’instauration de la VNI chez 3443 patients français atteints de SLA.

Les patients inclus étaient majoritairement des hommes (58 %), avec un âge médian au diagnostic de 67 ans. Le délai médian entre le diagnostic de SLA et l’initiation de la VNI était de 10,8 mois. Dans cette période, le recours aux soins est important et les explorations fonctionnelles respiratoires et les gaz du sang ne sont réalisés en moyenne que 2 fois. À l’inverse, le recours aux explorations du sommeil restait relativement faible (25% des patients) malgré la fréquence attendue des troubles respiratoires nocturnes dans cette population.

La survie médiane sous VNI atteignait 12 mois. Pendant le suivi, 74% des patients souffraient d’une perte de mobilité, 33% nécessitaient le recours à une gastrostomie et 53% à une aide mécanique à la toux. Seulement 4% des patients bénéficiaient d’une trachéotomie. Cette étude confirmait la gravité de l’atteinte respiratoire puisque 56% des patients étaient hospitalisés en urgence pour une complication respiratoire et 42% nécessitaient une hospitalisation en soins intensifs. Seuls 52% des patients bénéficiaient d’une prise en charge en soins palliatifs.

Si l’étude retrouvait bien un moins bon pronostic chez les patients présentant une forme bulbaire (initiation plus précoce de la VNI, survie plus courte), l’opposition classique entre les patients bulbaires et les patients spinaux ne permettait pas d’expliquer l’importante hétérogénéité clinique de cette population.

L’originalité du travail repose sur une approche de clustering par apprentissage non supervisé permettant d’identifier quatre trajectoires distinctes de soins.

Les Clusters A (21 %) et B (26 %) étaient caractérisés par une initiation tardive de la VNI (patients plus jeunes, moins comorbides et bénéficiant de plus de séances de kinésithérapie) tandis que les Clusters C (25 %) et D (28 %) débutaient la ventilation plus précocement. La survie après mise sous VNI était plus prolongée dans les Clusters B et C, qui regroupaient davantage d’hommes, moins de comorbidités psychiatriques, plus de syndromes d’apnées obstructives du sommeil et moins d’hospitalisations non programmées. Le Cluster B apparaissait particulièrement original, associant une initiation tardive de la VNI à une survie prolongée ; il était principalement constitué de patients à début spinal, sans comorbidités.

Ces résultats remettent en question l’idée selon laquelle une initiation précoce de la VNI serait systématiquement associée à une meilleure survie. Le délai d’initiation de la VNI semble davantage influencé par le profil global des patients (âge, comorbidités, phénotype spinal ou bulbaire), l’évolution de la fonction respiratoire et la trajectoire de soins (recours à la kinésithérapie, fréquence des hospitalisations ou encore présence d’un syndrome d’apnées obstructives du sommeil sous-jacent).

Au-delà de la description épidémiologique, ce travail illustre l’intérêt des approches basées sur les données de santé et l’intelligence artificielle pour mieux comprendre les trajectoires complexes des maladies neuro-respiratoires. Ces résultats plaident en faveur d’une individualisation accrue du suivi respiratoire et de la décision d’initiation de la VNI plutôt qu’une stratégie uniforme appliquée à tous les patients atteints de SLA.

D’après Tankéré P et al. Health trajectories of patients with amyotrophic lateral sclerosis before and after initiation of non-invasive ventilation: a French nationwide database analysis. Thorax. 2026. PMID: 41617608.

Présenté à la session A77 : Neuro-respiratory interactions: a critical connection

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Ventilation : du réglage technique à l’accompagnement du patient

Ventilation non invasive et ventilation par pression positive continue

Pour la PPC, l’évaluation repose sur l’interrogatoire du sommeil, idéalement complété par un agenda du sommeil, et l’analyse des données de télésurveillance (fuites, IAH résiduel < 5/h). La recherche d’effets indésirables et l’adaptation de l’interface, en co-décision avec le patient, sont essentielles. Toute modification doit être suivie d’une réévaluation clinique et technique.

Pour la VNI, la prescription médicale doit être complète (appareil, mode, paramètres, masque, oxygène, alarmes). À l’initiation, le rôle infirmier est majeur : présence auprès du patient, surveillance des fuites, des alarmes, de la synchronisation patient-machine et accompagnement éducatif. L’efficacité repose sur un équilibre entre amélioration clinique, tolérance et qualité de vie (IAH résiduel < 10/h). Une check-list GAVO₂ peut guider l’éducation thérapeutique. Les difficultés d’adhésion (exemple : troubles cognitifs) peuvent conduire à des situations d’échec, parfois associées à des enjeux éthiques.

L’oxygénothérapie à haut débit ne dispose pas encore d’indication formelle à domicile, hors soins palliatifs, mais fait l’objet d’études dans la BPCO. La prescription doit être précise et le suivi centré sur l’observance, la tolérance et l’autonomie du patient.

En ventilation, l’éducation thérapeutique et le repérage précoce des freins à l’observance constituent un levier majeur du soin infirmier.

Repères pratiques :

TechniqueSurveillance principale
PPCFuites, IAH, tolérance
VNIFuites, synchronisation, symptômes
OHDFR, SpO2, tolérance

D’après l’atelier : AT07 ; VNI-PPC, 02 à haut débit

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Procédures du GAVO2 et Checklists patients dépendants

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La télémédecine et la VNI : le futur ? Non… Déjà le présent !

Vanessa Bironneau, service de Pneumologie, CHU  de Poitiers

La Ventilation non invasive (VNI) a toute sa place dans la prise en charge de nombreuses pathologies respiratoires depuis plus de 50 ans. Alors que la télémédecine est déjà utilisée depuis plusieurs années pour les patients traités par pression positive continue, quelle est la place de cette nouvelle technologie pour la VNI alors que sa valeur ajoutée reste à clarifier ?

La télémédecine pour la VNI est un enjeu notamment pour 2 éléments principaux : l’initiation de la VNI à domicile et le suivi régulier des patients au long cours. SI le retour patient est souvent très positif, le niveau de preuve de cette technologie pour la VNI est globalement limité. La question réglementaire reste présente avec notamment la protection des données patients.

La télésurveillance aujourd’hui 

L’objectif final de la télésurveillance est d’améliorer l’observance thérapeutique, de réduire les hospitalisations inutiles, de personnaliser les soins (notamment en phase d’initiation) et de maintenir des résultats cliniques positifs.  Il est donc conseillé d’utiliser la télésurveillance dès l’instauration de la VNI. Grâce à des alertes, il va être possible d’intervenir très précocement auprès du patient en cas de mauvaise observance, d’anomalies de la fréquence respiratoire ou de désaturations. Ces interventions permettent de corriger les réglages de la VNI à distance, évitant ainsi les hospitalisations. 

Les données de la littérature et notamment celles de l’étude EVENT1 montrent que la télésurveillance des patients sous VNI améliore la compliance du patient, réduit les évènements résiduels (apnées) et améliore la gestion des fuites du masque ;  avec des bénéfices durables sur 6 mois. Cependant, une approche multidisciplinaire est la clef de la réussite. En effet, une prise en charge efficace nécessite une équipe pluridisciplinaire (médecins, kinésithérapeutes, infirmières, psychiatres et travailleurs sociaux) afin d’assurer non seulement la gestion médicale, mais aussi la qualité de vie sociale du patient.

La télésurveillance demain 

Il est nécessaire de pouvoir poursuivre les recherches sur cette thématique notamment concernant le traitement des données (algorithmes avancés/IA pour l’analyse de grandes quantités de données), l’évaluation de l’efficacité et du coût-efficacité, la recherche de marqueurs, de “bons indicateurs” de suivi en télésurveillance, prédictifs de stabilité / détérioration de la prise en charge (ex. prédiction d es exacerbations) et enfin l’harmonisation internationale devant des pratiques actuellement très disparates en fonction des pays.

Conclusion :

La ventilation mécanique à domicile connaît une croissance mondiale, due à l’augmentation des maladies respiratoires chroniques. Sa réussite dépend de l’adaptation individuelle, de l’approche multidisciplinaire et de l’intégration de technologies comme la télésurveillance et l’IA. L’évolution des équipements (connectivité, portabilité) et la poursuite de la recherche permettront de transformer cette prise en charge, dans un objectif de qualité et d’efficience pour les patients et les systèmes de santé.


D’après la session Personalised Non Invasive Ventilation : Unlocking the Value From Initiation to Optimisation : Practical Strategies for Setting Up and Managing Home Ventilation Maria José Araújo Cunha Guimarães (Palmeira – Stº Tirso, Portugal) An effective digitalised approach in ventilated patients Ulla Anttalainen (Paimio, Finland)

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Comment mieux identifier les patients à risque d’échec de la VNI ?

La télésurveillance de la PPC (pression positive continue) comme de la VNI (ventilation non invasive) permet de générer des alertes (en général sur l’observance, les fuites et l’IAH (index apnées-hypopnées), a minima) conduisant à des actions ciblées de la part du prestataire de santé et/ou du prescripteur. Il est classique de considérer comme un traitement de bonne qualité l’association d’une observance > 4h, d’un niveau de fuites non intentionnelles < 24 L/mn et d’un IAH < 5/h. Si la télésurveillance peut être une aide importante dans notre pratique quotidienne, le nombre de plus en plus important de patients sous appareillage (notamment sous PPC) va générer un nombre considérable de données à gérer, sans parler de l’impact écologique non négligeable. Il est donc important de pouvoir déterminer sur quels patients focaliser notre attention.

A. Prigent et al. ont présenté une étude rétrospective (EqualiNIV) évaluant une nouvelle variable (la variabilité de l’observance [VO]) comme élément prédictif de la qualité de la VNI chez 511 patients insuffisants respiratoires chroniques appareillés depuis au moins 4 mois et télésurveillés. La VO a été décrite dans une étude de la même équipe, présentée dans la même session par B. Giachetti et al. Les patients étaient principalement des hommes (60,7%) âgés de 71,4 ans et ventilés depuis 6 ans en moyenne. Ils ont été répartis en 3 groupes selon la VO : groupe 1 (VO < 3), groupe 2 (VO 3 – 13) et groupe 3 (>13). Le groupe 1 était constitué principalement d’hommes, sous VNI depuis plus longtemps et avec une plus grande proportion de traitement de bonne qualité. L’observance moyenne y était significativement plus élevée et le niveau de fuites non intentionnelles significativement plus bas. Ce groupe générait moins d’alertes de télésurveillance que les groupes 2 et 3. La VO peut donc aussi constituer un élément pronostic prédictif d’une meilleure qualité de ventilation à 6 mois.

La surveillance de cet indicateur pourrait aussi nous permettre de concentrer nos efforts en télésurveillance sur les patients plus à risque d’être en échec de traitement ou de recevoir une VNI non optimale.

Dans le même ordre d’idées, deux présentations ont introduit la notion de l’intérêt des PROMs (Patient Reported Outcome Mesures) dans la télésurveillance. Z. Owadally et al. ont étudié, sur une population de 153 patients sous VNI, l’intérêt d’un questionnaire de qualité de vie (S3NIV) en association avec les données de télésurveillance de la VNI. Les auteurs ont distingué 4 groupes de patients en relation avec les réponses au questionnaire allant de Q1 (moins bonne qualité de vie) à Q4 (meilleure qualité de vie). Dans le groupe Q1, on retrouvait plus de femmes (44,4% vs 36,8%) avec un index de masse corporelle plus bas (32,6 kg/m2 ± 11,9 vs 37,7 ± 7,9). L’équipe a montré que les patients dans Q1 avaient moins souvent une ventilation de bonne qualité à M1 (53% vs 71%) et qu’ils arrêtaient plus souvent leur traitement à 6 mois (29% vs 11%). De nombreuses limites dans ces deux études doivent être soulignées au premier rang desquelles le caractère rétrospectif et la méconnaissance des étiologies sous-jacentes, mais aussi de la réelle qualité de la VNI appréciée par le contrôle de l’hypoventilation alvéolaire.

La télésurveillance constitue une grande opportunité pour améliorer la prise en charge de nos patients. Néanmoins, il est crucial de focaliser nos efforts dans ce domaine sur les patients les plus à risque de difficultés thérapeutiques (abandon ou traitement de mauvaise qualité). L’identification d’éléments comme la variabilité d’observance ou l’ajout des PROMs à des données purement chiffrées sera probablement l’objet d’études enfin prospectives sur le sujet.

D’après les communications de :
S. Pontier, Z. Owadally, M. Guillemot, M. Lebret, R. Barthes, D. Adler, J.C. Borel, M. Rahim, and J.B. Texereau. Differences in patient characteristics according to a patient-reported outcome score (S3NIV) in the first month following initiation of non-invasive home ventilation: the Inoval-1 study. Am J Respir Crit Care Med 2025;211:A5591. (session C35)
Prigent, C. Blanloeil, D. Jaffuel, F. Gagnadoux, and L. Grassion. Unravelling telemonitoring data to predict good NIV quality: the E-QualiNIV study. A
m J Respir Crit Care Med 2025;211:A5327. (session C20)
B. Giachetti, C. Blanloeil, E. Mugellini, and A. Prigent. Could positive airway pressure (PAP) telemonitoring data predict high treatment quality?
 Am J Respir Crit Care Med 2025;211:A5321. (session C20)
S. Pontier, Z. Owadally, M. Guillemot, R. Barthes, D. Adler, J.C. Borel, M. Lebret, M. Rahim, and J.B. Texereau. Relationship between NIV telemonitoring data and patient-reported outcomes (S3NIV) in the first six months of treatment: the INOVAL-1 study. 
Am J Respir Crit Care Med 2025;211:A5590. (session C35)

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ALERTE(S) ! Comment fixer des seuils pour la télésurveillance de la VNI ?

La télésurveillance (TS) de la ventilation non invasive (VNI) est un sujet d’actualité en France depuis son remboursement par l’Assurance Maladie en juillet 2023. Quelques études semblent en suggérer l’intérêt 1 , 2. Néanmoins, un certain nombre d’éléments reste en suspens, au premier rang desquels les paramètres réellement intéressants à monitorer, ainsi que leurs seuils d’alertes pertinents. Le GAVO2 de la SPLF a récemment édité des algorithmes de surveillance dans ce contexte, mais la question qui persiste est de savoir si les seuils doivent être adaptés individuellement et dans le temps.

Le travail de J. Texereau et al. avait pour but d’étudier la variabilité inter- et intra-individuelle des paramètres de TS dans les 6 premiers mois de VNI afin de mieux définir leurs seuils d’alerte. Il s’agit d’une étude rétrospective portant sur une cohorte de 1538 patients (55% d’hommes, âge moyen 69 ± 13 ans) hypercapniques appareillés par VNI entre 2019 et 2022 (cohorte INOVAL-1). On disposait d’au moins un paramètre de TS dans le 1er mois. Les données étaient analysées à 1 et 6 mois. Parmi les éléments monitorés (observance de la VNI, fuites médianes [Fm], fuites au 95ème percentile [F95], index d’apnées-hypopnées (IAH), fréquence respiratoire et volume courant), les éléments pour lesquels on observait le plus de variabilité, inter- mais surtout intra-individuelle, étaient l’observance (33,8%), les Fm (42,1%) et l’IAH (32,1%). Cette variabilité diminuait entre M1 et M6 suggérant qu’un réajustement des seuils d’alerte pourrait se faire entre la phase d’initiation et le suivi.

Malgré des limites d’une étude rétrospective, ce travail suggère que les algorithmes de télésurveillance doivent être personnalisés pour chaque patient et réajustés au cours du temps. Nous avons donc grandement besoin d’une large étude multicentrique sur le sujet qui permettra objectivement de nous aider pour mettre en place efficacement cette activité dans notre pratique quotidienne.

D’après la communication de Guillemot M et al. Assessing the day-to-day variability in ventilator parameters over the first six months of home NIV treatment : a prerequisite to telemonitoring alert settings. Am J Respir Crit Care Med 2025;211:A4051. (Session C35)

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VNI ou OHD pour prévenir la réintubation en cas d’IRA post-extubation chez les patients hypercapniques ?

La réintubation pour insuffisance respiratoire aiguë (IRA) post-extubation peut s’observer chez 10 à 20 % des patients ayant bénéficié d’une extubation programmée. Cette réintubation, quels qu’en soient le délai et/ou la cause, représente un facteur indépendant de morbi-mortalité. Bien que la ventilation non invasive (VNI) représente la stratégie habituelle pour prévenir l’IRA post-extubation chez les patients à risque de réintubation, le masque peut s’avérer fréquemment mal toléré.  Ainsi, l’oxygénothérapie à haut débit (OHD), encore principalement appliquée à l’IRA hypoxémique, pourrait s’avérer utile dans cette indication chez les patients hypercapniques au moment de l’extubation.

Une étude prospective randomisée multicentrique, menée depuis septembre 2023 et toujours en cours, a donc évalué les taux de réintubation à H72 et d’échec du traitement (réintubation, poursuite du traitement au-delà de 24h ou changement de bras thérapeutique) entre les deux stratégies, OHD et VNI, appliquées préventivement chez des patients hypercapniques à l’extubation. Les résultats rapportés ici sont ceux d’une analyse intermédiaire regroupant 50 patients dans chaque bras. Les caractéristiques de base étaient similaires entre les deux groupes principalement représentés par des BPCO. Les taux de réintubation à H72 (10 % vs 14 %, p = 0,538) et d’échec du traitement (46% vs 56%, p = 0,317) étaient comparables respectivement entre l’OHD et la VNI. Un plus grand nombre de changements de traitement était observé dans le groupe OHD pour la VNI (32% vs 2%, p = 0,0001), alors que le taux de poursuite du traitement au-delà de 24 heures étaient plus élevé pour le groupe VNI (14% vs 48%, p = 0,0001). L’intolérance au traitement a été plus importante dans le groupe VNI que dans le groupe OHD, mais de façon non significative (4 % vs 12 %, p = 0,140). Concernant le devenir, il n’a pas été observé de différence entre les deux groupes pour les durées de séjour en réanimation ou intra-hospitalière, le nombre de jours sans ventilation depuis l’extubation jusqu’à J28, ni pour la mortalité en réanimation.

L’OHD seule pourrait constituer une alternative intéressante à la VNI pour prévenir le risque d’IRA post-extubation, et donc de réintubation, chez des patients hypercapniques au moment de l’extubation. Les résultats définitifs de cette étude sont donc très attendus, car, jusqu’à maintenant, l’association des deux stratégies (VNI + OHD), a été démontrée comme davantage bénéfique que l’OHD seule pour prévenir le risque d’IRA post-extubation chez les patients à risque d’échec d’extubation 1, y compris, dans une analyse post-hoc, dans la population spécifique des patients BPCO 2.

D’après la communication de Bai M., et al. High flow nasal oxygen therapy versus non-invasive ventilation for prevention of reintubation in patients with hypercapnia at extubation – A randomised controlled trial (HYPERHOT NIV Trial) : results from an interim analysis. Am J Respir Crit Care Med 2025; 211: A1219 (Session A28).

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